"Trafiliśmy na SOR i po kilku dniach zapadła decyzja o operacji"

Klaudia Tomaszewska: Kiedy wykryto wadę serca u Milana?

Paulina Mollaoglu: O wadzie serca synka dowiedziałam się podczas badań prenatalnych drugiego trymestru w 16 tygodniu ciąży. Od razu skierowano mnie na echo serca płodu oraz zaproponowano wykonanie amniopunkcji celem wykluczenia ewentualnych wad genetycznych.

Wada, którą wykryto u Milana, czyli AVSD w 70% przypadków występuje u dzieci z zespołem Downa także pomimo wcześniejszych, prawidłowych wyników badań przesiewowych, znaleźliśmy się w grupie ogromnego ryzyka. Amniopunkcja wykluczyła jednak wady genetyczne i to była dla nas ogromna ulga. O radości w ciąży nie było jednak mowy, wiedzieliśmy, że po narodzinach naszego dzidziusia czeka nas operacja na otwartym sercu. Nie wiedzieliśmy jednak, czego dokładnie się spodziewać a lekarze niewiele mówili, twierdząc, że wszystko okaże się dopiero po porodzie.

Czy od razu był plan działania tuż po narodzinach? Czy rozważano operację jeszcze podczas ciąży?

Jeszcze w ciąży zostałam skierowana do poradni przyszpitalnej, gdzie co tydzień dokładnie monitorowano jej przebieg. Do porodu wybrałam szpital o III stopniu referencyjności z oddziałem kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej. Wada Milana, zazwyczaj, nie wymaga bardzo wczesnej interwencji chirurgicznej, także nie było mowy o operacji wewnątrzmacicznej, natomiast po porodzie, zawsze taki noworodek trafia na oddział neonatologiczny, gdzie ocenia się jego stan, wykonuje szereg badań i ustala dokładny plan działania. Milan przebywał na neonatologii 10 dni i został wypisany do domu z zaleceniem cotygodniowych kontroli. Niestety, po niecałych 2 tygodniach jego stan pogorszył się, serce zrobiło się niewydolne, trafiliśmy na SOR i po kilku dniach w szpitalu zapadła decyzja o operacji. Miluś miał wówczas trochę ponad miesiąc, ważył niecałe 3 kg, a jego serduszko było wielkości orzecha laskowego. Pamiętam, kiedy na SORze, pewna pielęgniarka, po założeniu wkłucia małemu, rzuciła w moją stronę, że „batalia przed Wami”. Jeszcze wtedy nie rozumiałam, jak bardzo miała rację.

Jakie badania należy wykonać w ciąży, aby wykryć wadę AVSD?

Wady serca wykrywane są zazwyczaj przy badaniu połówkowym, warto jednak wcześniej wykonać badania pierwszego trymestru i test PAPP-A, te badania mogą wykazać pewne cechy, które mogą wskazywać nie tylko na wady genetyczne, ale i na wadę wrodzoną i obudzić czujność lekarzy przy kolejnych wizytach. To są badania refundowane, dlatego bardzo polecam je wszystkim przyszłym mamom. Często czytałam na forach w Internecie, że kobiety nie decydują się na test PAPP-A „bo chcą urodzić mimo wszystko” i to jest jak najbardziej ok, dobrze jednak urodzić chorego maluszka w odpowiednim szpitalu, tak żeby dostał jak najlepszą opiekę i możliwie jak najlepszy start. Bez odpowiedniej diagnostyki w ciąży nie będziemy im w stanie tego zapewnić.

9 typowych objawów fobii społecznej. Sprawdź, czy masz ten problem Czytaj dalej Nowy program dla dzieci i młodzieży w spektrum autyzmu. Bezpłatny – na NFZ Czytaj dalej

Na czym polega wada serca u Milana? Jak to wpływa na jego rozwój i życie codzienne?

Zdrowe serduszko ma dwa przedsionki i dwie komory. Przedsionki od komór oddzielone są zastawkami- czyli takim dwuskrzydłowymi drzwiami. W serduszku Milana zabrakło ściany na środku, która to wszystko od siebie oddziela. Zamiast dwóch, miał jedną, wspólną zastawkę. Sama wada została skorygowana, kiedy Milan był noworodkiem. Niestety w Jego przypadku nastąpiło wiele komplikacji i konieczność kolejnych operacji. Nie udało się „uszyć” nowej zastawki mitralnej i w jej miejscu jest implant. Następstwem tej sztucznej zastawki mitralnej, pojawiły się problemy z zastawką aortalną, która przecieka i też będzie wymagała operacji w najbliższym czasie.
Pierwsze miesiące życia Milana spędziliśmy w szpitalu albo w oczekiwaniu na szpital. Nie było połogu, nie było pierwszego spaceru, problemów z brzuszkiem czy ząbkowaniem. Nawet nie wiem, kiedy wyrosły mu zęby. Jesteśmy szczęśliwi, kiedy dostajemy od lekarzy 3 miesiące bez szpitala. Mamy czas, żeby się poskładać, odetchnąć trochę i nabrać sił. Mimo wszystko, poza szpitalem staramy się żyć „normalnie” i cieszymy się z tego, że ten chłopiec jest tutaj, z nami. Dziecięcy organizm to nie jest maszyna, nie zawsze da się końca naprawić, a każda ingerencja ma swoje konsekwencje. Milan np. przez rok odżywiany był sondą, ma wadę postawy, jest mniejszy od rówieśników, ale to jest wszystko do wypracowania przy pomocy specjalistów. Ja zrezygnowałam z pracy, żeby być w domu i pracować nad Nim, żeby nie żonglować pomiędzy biurem a szpitalem, bo szczególnie, przy tak małym dziecku to prawie niemożliwe. O żłobku w przypadku dziecka ze sztuczną zastawką raczej nie ma mowy, Milan powinien unikać infekcji i gorączki, bo to bardzo źle wpływa na serce tak małego dziecka.

Miluś przeszedł już 5 operacji, która z nich była najcięższa?

Dla mnie, dla mamy, każde zniknięcie mojego synka za drzwiami bloku operacyjnego to jest niewyobrażalny strach i ból, chyba nie da się do tego oswoić, nieważne czy to pierwszy raz, czy piąty- to zawsze zwala rodzica z nóg. Ale z punktu widzenia anestezjologów i kardiochirurgów, zawsze kolejna operacja jest cięższa od poprzedniej, więc obiektywnie należy stwierdzić, że ostatnia operacja była najcięższa. Trwała 9 godzin, Milan trafił na OIOM z otwartym mostkiem w razie gdyby serce przestało bić i szybko trzeba byłoby podłączyć pod ECMO. Po tygodniu od tamtej operacji dokładnie w Wigilię przy sercu zrobił się krwiak i trzeba było natychmiast otwierać mostek i usunąć krwiak. Mój synek pod choinkę dostał drugie (a może piąte?) życie, z tym że nie od św. Mikołaja a od cudownego zespołu kardiochirurgii w Szpitalu Uniwersyteckim w Poznaniu. Po tym wszystkim był tak wyczerpany, że musiał uczyć się chodzić na nowo.

Twojemu synkowi wszczepiono implant zastawki mitralnej, jak często będzie trzeba powtarzać taką operację?

O implant należy dbać, codziennie sprawdzamy synkowi poziom INR i podajemy leki na rozrzedzenie krwi, czyli kontrolujemy czy krew nie jest za gęsta, dbamy, żeby nie zrobiły się skrzepy, bo one niszczą zastawkę i powodują udary mózgu. Jeżeli nic takiego się nie dzieje, to implant należy wymienić raz na kilka lat, do momentu osiągnięcia przez dziecko rozmiaru w miarę dorosłego człowieka, nikt nam tak naprawdę nie powie kiedy dokładnie i ile razy nastąpi taka konieczność. Niestety w przypadku Milana pierwszy implant musiał być wymieniony już po półtora roku od założenia, gdyż zaczął blokować ujście krwi z lewej komory do aorty. Ale to nie jest typowa sytuacja, zazwyczaj implant powinien starczyć dziecku na kilka lat. Każda wymiana to ogromne ryzyko zaburzeń rytmu serca i wielkie ryzyko konieczności wszczepienia rozrusznika.

Czy w przyszłości Milan będzie mógł normalnie funkcjonować bez konieczności powtarzania operacji na otwartym sercu? Jakie są rokowania?

 Nie wiem. Na pewno czeka go operacja wymiany sztucznej zastawki na większą. Raz, dwa razy? Nie wiadomo. Może rozrusznik? Operacja uszkodzonej zastawki aortalnej, to pewnie jakoś niebawem. Chyba nikt nie powie mi ile dokładnie interwencji Miluś ma przed sobą, czas pokaże. Mimo wszystko wierzę, że któregoś dnia wyjdziemy ze szpitala i odetchniemy, bo będziemy mieć świadomość tego, że mamy przed sobą kilka lat spokoju. Bardzo o tym marzę.

Czy poza schorzeniem kardiologicznym mogą pojawić się jakieś dodatkowe problemy zdrowotne?

Tak, oczywiście, choć wiele tych problemów, przy odpowiedniej pracy rodziców i specjalistów można rozwiązać. Dzieci z chorym serduszkiem zazwyczaj nie przybierają na wadze tak jak zdrowi rówieśnicy, często w okresie noworodkowo-niemowlęcym w ogóle nie mają siły jeść i są odżywiane sondą, co ciągnie za sobą szereg konsekwencji. Warto wówczas pracować z dobrym neurologopedą. Po cięciu mostka występują problemy z postawą i napięciem mięśniowym i tutaj pomocny jest ortopeda, fizjoterapeuta i często osteopata. Czasem, po przyjmowaniu dużej ilości niektórych leków, dzieci mają uszkodzony słuch i to należy na bieżąco kontrolować. W przypadku starszych dzieci dochodzą problemy psychologiczne, traumy wyniesione ze szpitala i pewnie szereg innych, o których ja akurat nie wiem, ale inny rodzice mogliby napisać litanię. Ale trzeba pamiętać, że te dzieci to są mali wojownicy, one mają w sobie tak niewyobrażalne pokłady siły, pokory i radości, że z naszą pomocą, któregoś dnia będą przenosić góry.

Czy operacje, które musi przejść Miluś, są w całości refundowane? Czy wymaga dodatkowej rehabilitacji lub innych zabiegów wspomagających?

Tak, wszystkie operacje i pobyty w szpitalu są w pełni refundowane przez NFZ. My, obecnie leczymy synka w Szpitalu Klinicznym im. Karola Jonschera w Poznaniu i jesteśmy pod wrażeniem poziomu wyposażenia oddziału kardiochirurgii, bloku operacyjnego, OIOMu, ale i cudownego podejścia personelu do pacjentów i rodziców. To jest niesamowicie ważne w procesie leczenia, bo w szpitalu, czasem spędza się długie tygodnie. Mamy do tego szpitala 350km ale gdyby było trzeba, to jechalibyśmy i dalej. Dzięki temu, że Milan jest podopiecznym fundacji to np. koszty związane z zakwaterowaniem w hotelu na czas pobytu malucha na OIOM, mamy refundowane. Podobnie jak koszty rehabilitacji, leków i wizyt u specjalistów. Często nie ma czasu, żeby czekać kilka miesięcy na specjalistę na NFZ i nie jest to wygodnictwo, ale niestety konieczność podyktowana najlepszym interesem dziecka. Należy pamiętać, że wszystkie wydatki są weryfikowane przez pracowników fundacji, a subkonto nie działa jak bankomat, z którego rodzice wypłacają pieniądze wedle własnego uznania.

Tu możecie wpłacać środki na leczenie Milana.