Matka wcześnie zauważyła pierwsze objawy choroby syna. Trzy lata po diagnozie, dziecko zmarło

Gdy miał trzy lata, zdiagnozowano u niego mózgowe porażenie dziecięce

Kathryn Jones wiele razy wyznawała w mediach, że jej synek był wesołym i zdrowym dzieckiem. Wciąż wierzył, że Święty Mikołaj istnieje. “Był bardzo niewinny, jak na 11-latka” - mówiła. Gdy Oliver miał kilka lat, zaczął się przewracać i niestety, działo się to dużo częściej, niż u jego rówieśników. 

Gdy malec miał trzy lata, lekarze zdiagnozowali u niego mózgowe porażenie dziecięce. Mimo to mama dziecka uznała, że nie jest to prawidłowa diagnoza. Wszystko przez to, że z biegiem czasu pojawiało się znacznie więcej objawów, które nie do końca pasowały do tego schematu.

Lekarze długo nie potrafili określić, co dolega maluchowi

Lekarze długo nie potrafili określić, co dolega maluchowi. Dopiero w 2021 r. nastąpiła prawidłowa diagnoza.  Medycy zdiagnozowali, że maluch choruje na chorobę neuronu ruchowego. W ten właśnie sposób określanych jest kilka różnych schorzeń. 

Spowodowane są zniszczeniem komórek nerwowych kontrolujących mięśnie i nie ma na to lekarstwa. Choroba postępuje, powodując nie tylko porażenie mięśni, ale również niewydolność oddechową. Schorzenie zazwyczaj dotyka starsze osoby, bardzo rzadko występując u najmłodszych.

"Kiedy poznaliśmy diagnozę, załamaliśmy się"

Mama dziecka nie ukrywa, że gdy cała rodzina poznała diagnozę, załamała się. Chłopiec miał wtedy jedynie osiem lat.

“Kiedy poznaliśmy diagnozę, załamaliśmy się. Olivier miał wtedy osiem lat. Choroba jest spowodowana obecnością w organizmie bardzo rzadkiego genu i przeważnie nie dotyczy dzieci. Na świecie zdiagnozowano tylko osiem przypadków tego schorzenia u dzieci” - zdradziła w rozmowie z magazynem “Mirror”.

Kathryn Jones w rozmowie z magazynem zdradziła, że była pełna podziwu dla swojego dziecka i tego, jak świetnie radził sobie z chorobą.

 “Powiedzieliśmy, co jest przyczyną osłabienia jego nóg i podkreśliliśmy, że nie ma na to lekarstwa, ale lekarze pracują nad tym, aby je znaleźć. W ten sposób mógł też opowiedzieć o tym, co sam przechodzi. Nigdy nie wyjaśniliśmy mu, z czym dokładnie wiążę się ta choroba. On także nie zadawał pytań. Był bardzo odważny i w tak trudnej sytuacji zachował stoicki spokój” - zdradziła mama dziecka.

Dziecko zmarło 20 kwietnia 2024 r. Od czasu śmierci 11-latka jego mama zaangażowała się w ogrom działań charytatywnych oraz inicjatyw, które mają na celu szerzenie świadomości odnośnie tej choroby.

Czytaj też:

Myślisz, że nie jesteś uzależniony od telefonu? Psycholożka wymienia objawy tego nałogu

Dziecko zatruło się muchomorem sromotnikowym. GIS przypomina o bardzo ważnych zasadach

Dziewczynka dostała lek za 9 mln złotych. Nie uwierzysz, co stało się po 20 godzinach