Wyszukaj w serwisie
przed ciążą ciąża małe dziecko przedszkolak uczeń
Dziecko.Pacjenci.pl > Uczeń > Gdy dziecko choruje na raka... Najważniejsze prawa małoletnich pacjentów
Daria Siemion
Daria Siemion 06.12.2024 13:05

Gdy dziecko choruje na raka... Najważniejsze prawa małoletnich pacjentów

Dziecko chore na raka przytula mamę
Fot. Shutterstock / Pixel-Shot

Choroba onkologiczna dziecka to doświadczenie niezwykle trudne nie tylko dla niego, ale również dla rodziców i całej rodziny. Jak sobie z tym wszystkim poradzić? Jakie są prawa małego pacjenta i czego można wymagać od ochrony zdrowia w przypadku nowotworu dziecka? Wyjaśniamy.

Informacja medyczna to podstawa

Wszystkim opiekunom prawnym dzieci przysługuje prawo do uzyskania informacji o stanie zdrowia, a także prawo dostępu do dokumentacji medycznej – jej pierwszy egzemplarz opiekunowie powinni otrzymać bezpłatnie, placówki medyczne nie mają prawa pobierać za to opłat. 

Niewiele osób o tym wie, ale rodzice mogą uczestniczyć w konsyliach lekarskich i wyrażać zgodę na udzielenie świadczeń zdrowotnych lub jej nie dawać. Co istotne, lekarze są zobowiązani do wyjaśniania rodzicom poszczególnych etapów leczenia, odpowiadania na ich pytania i wątpliwości. 

Szpitale przepełnione. Pediatrzy alarmują. Najpierw fala krztuśca, a teraz mykoplazma Mak w diecie dziecka. Od jakiego wieku maluch może kosztować potraw z makiem?

Możliwość uczestnictwa w badaniach klinicznych

Dzieci, u których leczenie prowadzone w placówce nie daje efektów – jeśli rodzice wyrażą na to zgodę – mogą uczestniczyć w badaniach klinicznych z wykorzystaniem nowoczesnych terapii. Takie terapie są prowadzone w wielu placówkach w Polsce i za granicą. W przypadku dzieci nastoletnich konieczne jest uzyskanie również ich zgody. 

Brak konieczności przerwania edukacji

Dziecko chorujące na nowotwór ma prawo do kontynuowania edukacji. Rodzice mają do wyboru dwie możliwości: nauczanie indywidualne w domu albo zajęcia zorganizowane w szpitalu. W wielu szpitalach pediatrycznych znajdują się klasy z ławkami i tablicami, a w tych największych wybudowano całe szkoły.

Dostęp do opieki psychologicznej

Choroba dziecka to jedno z najtrudniejszych doświadczeń, z jakimi może zetknąć się człowiek. Wiele osób potrzebuje w tej sytuacji pomocy psychologa, szczególnie, że nie chcą dodatkowo obciążać dziecka. Z takiej pomocy można skorzystać w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia

Jeżeli w placówce medyczna opieka jest niewłaściwa lub  prawa pacjenta nie są respektowane, można napisać skargę do dyrekcji lub bezpośrednio do Rzecznika Praw Pacjenta – warto to robić przy każdym naruszeniu, by podnosić standardy.

Zobacz też:

Kiedy jechać z dzieckiem do szpitala? Byli ratownicy medyczni wskazują konkretne objawy

Spacer z dzieckiem a smog. Czy to zdrowe? Pediatra odpowiada

Zespół opaski uciskowej na palcu grozi amputacją. Zagrożeniem są włosy matki

Coraz więcej dzieci choruje na atypowe zapalenie płuc. Nawet lekarze mają problemy z diagnozą
Atypowe zapalenie płuc - przyczyny, objawy, leczenie
Atypowe zapalenie płuc - przyczyny, objawy, leczenie
Suchy kaszel, bóle mięśni, biegunka – tak może objawiać się atypowe zapalenie płuc, które ostatnio coraz częściej dotyka dzieci. Problem z tym zakażeniem polega na tym, że przypomina ono infekcję wirusową, np. grypę, i rzadko kiedy jest właściwie leczone. A może przybrać ciężki przebieg. Atypowe zapalenie płuc wywoływane jest często przez mykoplazmę, groźną bakterię atakującą drogi oddechowe. Zakazić się nią jest łatwo, bo rozprzestrzenia się drogą kropelkową, ale trudniej to zakażenie leczyć. 
Czytaj dalej
Innowacyjna terapia dla dzieci z hemofilią. Preparat będzie dostępny w ciągu kilku dni
Innowacyjna terapia dla dzieci z hemofilią. Preparat będzie dostępny w ciągu kilku dni
Narodowy Fundusz Zdrowia i Ministerstwo Zdrowia poinformowały w połowie października, że dzieci, które chorują na hemofilię, będą mogły skorzystać z nowej terapii emicizumabem. Innowacyjny preparat ma być dostępny na początku grudnia.Problem z lekiem na hemofilię dla dzieci był ogromny. W lipcu ogłoszono, że lek został objęty refundacją w ramach programu lekowego dedykowanego zapobieganiu krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B w określonej populacji pacjentów, jednak rodzice skarżyli się, że wciąż nie ma możliwości podjęcia innowacyjnego leczenia. Monika Horna-Cieślak, rzeczniczka praw dziecka, zwróciła się więc do Ministerstwa Zdrowia, by wyjaśnić sytuację.
Czytaj dalej